Non è raro vedere accostati termini come 'digital' o 'web' al mondo del crowdsourcing e del crowdfunding. Anzi, sono proprio i media digitali ad avere abilitato con forza tali paradigmi, grazie al respiro globale - dunque alle grandi occasioni di visibilità - che possono offrire.
In particolare, ci sono alcuni settori che possono beneficiare di tali dinamiche in modo importante, per portare valore non generabile in altri modi alternativi. Un esempio concreto? Ce lo spiega Olivier Menzel - ricercatore scientifico, manager e imprenditore molto attivo a livello nazionale e internazionale - presentandoci la RE(ACT) Community!
Buongiorno Olivier, benvenuto su Ninja Marketing. Cosa è la RE(ACT) Community?
La RE(ACT) Community è un’iniziativa della Fondazione BLACKSWAN; è un luogo virtuale in cui ricercatori, pazienti e altri stakeholders si possono incontrare e condividere le loro conoscenze ed esperienze in tema di malattie rare.
Più specificamente, la RE(ACT) Community è una piattaforma online che ha come obiettivo la creazione di una comunità scientifica con ricercatori provenienti da tutto il mondo, i quali possono sottomettere progetti di ricerca che verranno finanziati attraverso un meccanismo di crowdfunding. La Community vuole anche sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare e della ricerca, troppo spesso ignorato.
Cosa è una malattia rara?
Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di individui, in Europa il limite stabilito è di un caso ogni 2’000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare dei progressi della ricerca scientifica.
Nonostante la rarità di queste malattie prese singolarmente, nel loro insieme le malattie rare colpiscono circa 500 milioni di individui nel mondo, di cui il 75% sono bambini. Queste malattie sono spesso croniche, fatali e principalmente di origine genetica.
Da cosa è nata l’idea della RE(ACT) Community e in cosa è diversa da altre Community?
A causa della scarsa prevalenza nella popolazione, queste malattie non rappresentano una priorità di salute pubblica e di conseguenza la ricerca scientifica non è supportata adeguatamente.
Per ogni malattia rara il mercato è così ristretto che anche a livello privato le industrie farmaceutiche sono reticenti a investire nello sviluppo di nuovi farmaci. La ricerca scientifica in tema di malattie rare è scarsa e frammentata. Per queste ragioni è essenziale incrementare la cooperazione e la coordinazione tra i ricercatori. La diffusione e condivisione di conoscenze scientifiche tra laboratori in diverse parti del mondo è di vitale importanza per diagnosticare e possibilmente trattare pazienti affetti da malattie rare.
Sul web sono presenti altre piattaforme scientifiche, ma nessuna di esse offre la possibilità di incontrare altri ricercatori operanti nel settore delle malattie rare a livello mondiale e sollevare fondi per finanziare i loro stessi progetti di ricerca. La RE(ACT) Community è un network in cui ogni individuo ha la stessa possibilità di trovare, condividere e generare informazioni e conoscenze in materia di malattie rare. Per rendere ancora più efficace la sua azione, la Community ha stabilito importanti partnership con organizzazioni quali Eurordis (Alleanza Europea Malattie Rare), E-Rare (ERA-Net for Research Programmes on Rare Diseases) e ProRaris (Alleanza Svizzera Malattie Rare).
Quali sono i traguardi raggiunti dalla RE(ACT) Community?
Attualmente la RE(ACT) community sta supportando il finanziamento di un progetto di ricerca riguardante la malattia rara “Nevo Melanocitico Congenito Gigante”. Questo progetto ha già ricevuto più di 30.000 mila euro di donazioni da parte di più di 70 supporters e la quarta milestone del progetto è in fase di funding.
Altri progetti scientifici sono in corso di approvazione da parte del Comitato Scientifico e potrebbero presto essere online e ricevere finanziamenti tramite crowdfunding. Attualmente la RE(ACT) Community ha raggiunto più di 400 membri, inclusi ricercatori, pazienti e supporters, e stiamo lavorando per crescere insieme e creare un network di professionisti che facciano la differenza nel mondo delle malattie rare.
La comunicazione e il networking sono rafforzati dalle nostre reti sociali quali Twitter, Facebook, Google+ e LinkedIn dove cerchiamo di informare quotidianamente i nostri followers sulle ultime scoperte e novità sulle malattie rare.
L’iniziativa RE(ACT), non solo una Community online.
L’iniziativa RE(ACT) non è solo composta dalla RE(ACT) Community online ma anche dal RE(ACT) Congress; un congresso internazionale biennale, anch’esso organizzato dalla Fondazione BLACKSWAN.
Le prime due edizioni del congresso (2012 e 2014) si sono svolte a Basilea, in Svizzera. La terza edizione del RE(ACT) Congress avrà luogo a Barcellona il prossimo 9-12 Marzo 2016 e sarà realizzata in collaborazione con E-RARE.
Il congresso si prefigge l’obiettivo di presentare lo stato attuale della ricerca sulle malattie rare, discutere i risultati raggiunti e scambiare idee. La caratteristica del RE(ACT) Congress è la sua interdisciplinarità, in quanto riunisce ricercatori che lavorano nel settore delle malattie rare, ma che sono specializzati in settori di ricerca diversi, tra cui biologia cellulare, cellule staminali, terapia genica, genetica umana e applicazioni terapeutiche. Durante il congresso si creano interessanti collaborazioni e la RE(ACT) Community online diventa la continuazione delle collaborazioni scientifiche internazionali.
